摘要：本报讯（记者 冯方雄）5月10日，记者从市医疗保障局获悉，为减轻罕见病患者就医的经济负担，我市已将肝豆状核变性、普拉德—威利综合征、原发性生长激素缺乏症等三种罕见疾病治疗所需药品和检查费用纳入基本医疗保险门诊特殊疾病管理，此举将惠及全市20...
本报讯（记者 冯方雄）5月10日，记者从市医疗保障局获悉，为减轻罕见病患者就医的经济负担，我市已将肝豆状核变性、普拉德—威利综合征、原发性生长激素缺乏症等三种罕见疾病治疗所需药品和检查费用纳入基本医疗保险门诊特殊疾病管理，此举将惠及全市2000余个患有这三类罕见病的家庭。
肝豆状核变性、普拉德—威利综合征和原发性生长激素缺乏症均属罕见病。其中，肝豆状核变性是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病，俗称“铜人症”；普拉德—威利综合征，又称低肌张力-低智力-性腺发育低下-肥胖综合征；原发性生长激素缺乏症，又叫矮小症。这三种病的患者需要长期门诊治疗，但有关的药品、门诊检查费用都无法报销，导致医药费用负担较重。
据市医疗保障局相关负责人介绍，三类罕见病在我市的认定机构为川北医学院附属医院、南充市中心医院，诊疗机构为川北医学院附属医院、南充市中心医院、南充市妇幼保健院、各县（市、区）人民医院等12家医疗机构。供药机构则包括市内12家定点治疗机构、4家特殊疾病药品定点配送机构作为三种疾病供药机构，实行“双通道”结算，参保人员可选择其中一家作为定点供药机构。市内、市外定点配送机构按对应二级医疗机构住院结算。
在报销政策方面，肝豆状核变性为2000元/月、普拉德—威利综合征为2500元/月、原发性生长激素缺乏症为2500元/月。超过纳入报销范围最高限额的属于全自费，不纳入基本医保、大病保险、重病补充保险、公务员补助、补充医保、医保扶贫兜底等其他医保报销范围。
“肝豆状核变性、普拉德—威利综合征、原发性生长激素缺乏症等三种罕见疾病治疗所需药品和检查费用纳入基本医疗保险门诊特殊疾病管理已于今年2月1日起开始施行，本次门诊医保报销病种再‘扩围’将惠及南充2000余个患有这三类罕见病的家庭，大幅减轻参保群众就医的经济负担。”市医疗保障局相关负责人说。
